Ketika saya pertama kali memberi tahu orang-orang bahwa saya menderita kanker payudara metastatik — Stadium Empat, MBC — saya mendapat dua jenis tanggapan.
Yang pertama adalah, “Belum pernah mendengarnya. Apa itu?”
Ini berarti kanker payudara telah bermigrasi ke paru-paru, hati, tulang dan/atau otak Anda. Ini tidak bisa disembuhkan.
Bagi mereka yang telah melakukan tahu apa itu MBC, esai yang saya tulis untuk NPR musim semi lalu yang menggambarkan diagnosis saya seperti menjatuhkan bom. Orang-orang yang tidak pernah saya temui selama 25 tahun ingin membuat saya berhenti dalam perjalanan musim panas mereka. Lusinan menghubungi melalui email, ingin mengunjungi.
Tapi sulit untuk membuat rencana. Satu hal yang sebagian besar dari kita dengan MBC memiliki kesamaan adalah kita benar-benar lelah.
Selain itu, tidak banyak kesamaan yang kami miliki: Kami dari segala usia, ras, budaya, dan jenis kelamin. MBC adalah omnivora.
Hidup kita telah diubahkan oleh binatang ini. Tapi kita masih punya kehidupan. Kami tidak sekarat karena kanker payudara metastatik, kami melakukan yang terbaik untuk hidup dengannya. Namun, statistik memberi tahu kita banyak dari kita tidak akan selamat dari penyakit ini. Tidak ada yang tahu kapan mereka akan mati, apakah mereka menderita kanker atau tidak. Tetapi pasien MBC lebih memperhatikan mereka daripada kebanyakan.
Ahli onkologi saya telah merawat banyak pasien dengan kanker yang serupa dengan saya. Mereka selamat, atau masih hidup, dua, atau tiga, atau empat, atau lima, atau enam atau tujuh tahun. Yang mana, jika ada, dari angka-angka itu yang akan menjadi milik saya? Bagaimana cara memeras paling banyak setiap hari, ketika yang ingin saya lakukan hanyalah tidur siang?
Saya berbicara dengan beragam pasien MBC dan bertanya bagaimana mereka memilih untuk menggunakan waktu mereka, ketika satu-satunya hal yang mereka tahu pasti adalah kemungkinan akan terlalu singkat. Pada bulan Desember tahun pandemi yang lain, ketika kita semua bergulat dengan bagaimana menghadapi ketidakpastian yang sedang berlangsung dan menakutkan, rekan-rekan MBC saya dan saya berharap cerita kita dapat membantu orang lain memetakan jalan.
Advokat melangkah
Dia tidak memulai sebagai advokat untuk pasien kulit hitam dengan kanker. Jamil Rivers sendiri adalah pasien kanker payudara, dan baik-baik saja. Pasien lain akan mampir ke ruang infus kemo dan meminta nasihatnya.
“Mereka berkata, ‘Hei, kamu tampaknya baik-baik saja. Anda tahu, dapatkah Anda membagikan apa yang Anda ketahui?’ Dan kemudian berkembang dari sana” — menjadi lembaga nirlaba yang didirikan oleh Rivers, yang disebut Inisiatif Chrysalis.
“Saya selalu mendengar bahwa alasan mengapa perempuan kulit hitam meninggal pada tingkat yang lebih tinggi dari kanker payudara adalah perbedaan sosial dan biologis dan kemiskinan dan semua alasan yang berbeda ini,” kata Rivers. “Tetapi kemudian, ketika saya mulai mencari tahu lebih banyak, saya menemukan bahwa penyumbang terbesar sebenarnya adalah rasisme.”
Sekarang Chrysalis campur tangan atas nama perempuan kulit hitam, seperti orang yang baru saja menjalani operasi.
“Mereka mencoba mengirimnya pulang pada hari yang sama,” kata Rivers. “Mereka tidak ingin memberinya perawat di rumah atau memberikan perawatan. Dan ini semua hanya berdasarkan asumsi bahwa dia berkulit hitam, jadi dia pasti miskin. Dia pasti tidak memiliki asuransi yang cukup.”
Rivers telah memperluas advokasinya dengan menjadi presiden Metavivor, sebuah organisasi nirlaba yang mengumpulkan uang untuk penelitian kanker payudara metastatik. Rivers menganggap dia telah membantu ribuan wanita, termasuk dirinya sendiri. Dia sudah NED – tidak ada bukti penyakit – selama beberapa tahun sekarang. Jadi dia berharap memiliki kekuatan dan tekad untuk membantu ribuan lebih banyak pasien kanker payudara Hitam di masa depan.
Tunggu apa? Pria juga terkena kanker payudara
Itu datang sebagai sentakan berat ketika Michael Kovarik pertama kali didiagnosis pada tahun 2007.
“Saya ingat seperti, duduk dan pergi, tunggu sebentar, tunggu sebentar. Wanita terkena kanker payudara. Pria tidak terkena kanker payudara. Jadi, itu sangat mengejutkan, ”katanya kepada saya ketika kami pertama kali berbicara. “Ada orang yang awalnya tidak percaya. Jadi, itu adalah cara mendidik banyak orang pada awalnya. Tapi saya pikir itu membuatnya lebih nyata bagi saya.”
Dia mengalami kekambuhan pada tahun 2010 dan didiagnosis dengan penyakit metastasis pada tahun 2015.
“Kelelahan itu tidak nyata,” kata Kovarik. Saya sedang berjuang sekarang, tetapi mudah-mudahan semuanya akan menjadi lebih baik.”
Dia menjadi aktif dalam Koalisi Kanker Payudara Pria dan Aliansi MBC dan, seperti Sungai Jamil, di Metavivor. Penyakit metastatik adalah bentuk mematikan utama dari kanker payudara, namun hanya 7% dari penelitian kanker payudara dikhususkan untuk menyembuhkannya.
“Kami [need to] mendapatkan jawaban untuk menghentikan penyakit ini,” kata Kovarik ketika kami terakhir berbicara pada bulan Agustus. Michael Kovarik meninggal dari MBC 22 September 2021. Dia meninggalkan pasangan lamanya, Tim Watkins.
Ke mana semua orang pergi?
Tiffany Hawkins berusia 52 tahun, dan mengatakan dia selalu menjadi pejuang. Dia didiagnosis dengan MBC pada tahun 2017.
“Para dokter benar-benar kagum pada berapa lama saya telah pergi. saya manja; Aku hampir lupa kalau aku punya ini.”
Ini lebih mengejutkan karena Hawkins memiliki MBC triple negatif, yang berarti Anda tidak dapat mengobatinya dengan terapi hormonal, seperti yang Anda lakukan pada sebagian besar Tahap 4s. Ini paling umum di antara wanita kulit hitam, seperti Hawkins, dan tingkat kematian lebih tinggi pada kelompok ini daripada kelompok ras atau etnis AS, pada 26,8 per 100.000 per tahun.
Tapi akhir-akhir ini tumornya telah berkembang. “Dari mungkin kurang dari satu sentimeter menjadi lima – dalam sebulan,” kata Hawkins.
Sementara itu, ketika kankernya telah tumbuh, dia menyadari bahwa teman-temannya telah berkurang. Dia memiliki dua putra yang sudah dewasa, dan mereka mendukung, tetapi pacarnya selama 5 tahun membuatnya menjadi hantu. Teman-teman lain telah berhenti menelepon.
“Saya tidak berpikir bahwa mereka akan mengenal saya selama bertahun-tahun dan tidak peduli pada saya – tetapi Anda tidak tahu,” kata Hawkins. “Maksudku, ini adalah hubungan jangka panjang. Anda tahu, beberapa orang benar-benar menunjukkan warna aslinya dengan hanya, saya menyebutnya, meletakkan kaki mereka di leher Anda saat Anda jatuh.”
Saya bertanya siapa yang ada di kelompok pendukungnya. Dia bilang dia tidak punya. Aku bilang aku akan menjadi kelompok pendukungnya. Hubungi saya kapan saja. Dia bilang oke. Saya belum mendengar kabar darinya.
Jadi, Hawkins The Fighter dengan enggan menerima nasibnya. “Saya sebenarnya telah belajar bagaimana menyendiri dan baik-baik saja dengan itu,” katanya kepada saya. “Saya ingin mandiri selama saya bisa. Saya tidak ingin menjadi beban. Saya ingin semua bunga saya sekarang.”
Waktu bisa menjadi segalanya
Kabar baiknya: Anda akan memiliki bayi. Berita buruknya: Anda mungkin tidak bisa melihatnya tumbuh dewasa.
Margaret Loniewska didiagnosis dengan MBC pada usia 40, sekitar waktu yang sama ketika dia mengetahui bahwa dia hamil. Para dokter ragu-ragu untuk memberinya pemindaian MBC yang biasa, karena bayi yang tumbuh di dalam dirinya.
“Dan kemudian, sebulan kemudian, sakit punggung saya menjadi tak tertahankan, [to] di mana saya benar-benar dirawat di rumah sakit. Dan pada saat itu, mereka seperti, kami akan mencoba melakukan beberapa pemindaian yang sangat konservatif dan MRI. Dan itu menunjukkan bahwa saya memiliki metastasis seperti di seluruh tulang belakang saya dan di tulang rusuk saya dan di pinggul saya. Dan ya, saya juga merasa tidak enak badan, karena, Anda tahu, saat Mariana (putrinya) tumbuh, tulang rusuk saya pada dasarnya patah karena dia hanya tumbuh.”
Loniewska menjalani operasi Caesar saat Mariana berusia 27 minggu. Ibu dan putrinya dibebaskan dari rumah sakit tepat sebelum penguncian COVID-19 pertama di Kanada, tempat mereka tinggal.
“Dia masih kecil, tapi sudah siap untuk pulang,” kata Loniewska. “Sekarang saya berusia 42 tahun dan merasa seperti saya jauh, jauh lebih tua.”
Tapi dia tergantung di sana. Dia mengambil lima obat yang berbeda, beberapa hormonal, beberapa untuk tulangnya, beberapa kemo. Dan terus-menerus mengalir dalam pikirannya tentang kekhawatiran tentang masa depan.
“Seperti, kehidupan seperti apa yang bisa kuberikan padanya dan untuk berapa lama? Ini adalah waktu yang sangat gelap.”
Kesuramannya mulai terangkat ketika dia mulai melakukan penelitiannya sendiri. Loniewska adalah seorang Ph.D. ahli toksikologi. Dia menerapkan keahlian itu, dan membuat penemuan yang disambut baik.
“Saya menyadari bahwa banyak pasien MBC baik-baik saja dan perawatannya berhasil untuk sementara waktu. Lalu [when the treatments stop working] Anda beralih perawatan. Anda tahu, selalu ada kisah penuh harapan tentang orang-orang yang hidup [with MBC] lima tahun, 10 tahun, 15 tahun.”
Atau bahkan lebih. Kita semua berharap menjadi salah satunya. Tetapi karena tingkat kelangsungan hidup 5 tahun hanya 28% untuk wanita dan 22% untuk pria , kita tahu banyak dari kita tidak akan demikian.
Ada pepatah di komunitas MBC: Ini adalah diagnosis terburuk, tetapi Anda bertemu orang-orang terbaik. Saya telah bertemu beberapa yang baik. Dan karena studi National Cancer Institute tahun 2020 memperkirakan bahwa 168.000 wanita di AS hidup dengan kanker payudara metastatik, saya rasa saya tidak akan kehabisan teman baru dalam waktu dekat.
Hak Cipta 2021 NPR. Untuk melihat lebih banyak, kunjungi https://www.npr.org.